Fondation Maladies Rares, 75014 Paris

LA FONDATION MALADIES RARES. Accélère la recherche sur toutes les maladies rares

Mesure phare de l’axe « recherche » du PNMR2, la Fondation Maladies Rares (FMR) a été créée en février 2012 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. La FMR est une fondation de coopération scientifique, personne morale de droit privé à but non lucratif. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares (AFM téléthon, Alliance Maladies Rares, INSERM, Conférence des directeurs de CHU, Conférence des présidents des universités).

Si chaque maladie rare touche peu de personnes, il en existe plus de 7000 différentes. Dans leur globalité, ces maladies concernent ainsi plus de de 3 millions de français, soit une 1 personne sur 20. Handicapantes, graves, difficiles à diagnostiquer et à traiter, ces maladies représentent un véritable défi médical et humain.

La FMR porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares et a pour ambition de contribuer à l’identification des causes de chaque maladie, à l’émergence de candidats médicaments et à l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées. Ces actions se déclinent au travers de 5 axes : financer des projets de recherche scientifique accompagner les chercheurs et cliniciens, soutenir les associations de patients, communiquer et former sur les maladies rares et représenter les maladies rares à l’international.
La FMR accompagne les équipes de recherche gratuitement et sans partage de propriété intellectuelle.

Invitée par Jean-Vianney Barnier